杨子佑硕士 财福人生导师 Yong Chu Eu Money & Life Master
特殊儿童信托的实例-孩子是上天赐给的特别礼物
Yong Chu Eu Money & Life Master (杨子佑硕士-财福人生导师)
Publish date: Mon, 25 Jul 2016, 10:09 PM
上一起谈了如何设立特殊信托来帮助特殊儿童独立的生活，这一次，笔者想分享身边的一个真实个案，让读者可以一窥特殊儿童家庭的状况和家人如何面对和帮助他容入社会，最后独立生活，否则之前所谈的一切，还只是空谈，也非常表面。
在80年代未，颖成的到来，是件非常开心的事，不只是因为是第一个孩子，同时个儿子。可能因为是第一胎，所以，没有育儿经验的玉芳，无法察觉到，这位孩子有什么不同，此外，当时的医疗和资讯也不发达，那里懂什么叫做“自闭症”呢!
在颖成2岁 后，开始给父母带来了许多麻烦，无奈，和难堪（状况百出，常常捉摸不到下一个状况是什么），不是大哭大闹，就是大笑，而对一些规矩，喜好，习惯（洁癖等） 非常坚持，也不妥协，非常孤僻，有时甚至做父母的也弄不清楚他要什么（无法表达），搞得家里乌烟瘴气，人仰马翻。这让做父母的常常怀疑是哪里出了问题？是 家教还是孩子本身？这种情况延续到3岁， 当颖成被送入了幼儿园后，发现他不只记忆和智力严重倒退，同时也无法静静坐在学习等等反向发展（智力，自理），这才被园长，一语点破，怀疑可能是患有自闭 症，但是，当时，作父母的是完全反应不过来，脑袋顿时一片空白。虽然，经过测试和其结果有由外国鉴定（两个多月后）然后寄回确认是自闭症时，玉芳和外子还 能冷静和乐观看待（任然抱有一丝希望），可能对自闭症的一知半解，殊不知，接下来路是多么的坎坷难熬。
在 求医方面，自闭症是没有药医的，而所谓的治疗是针对行为上的教育，在当时，这方面的专家也不多，所以，奔波于不同的治疗（自闭症中心的游戏治疗，中央医院 的物理治疗，蒙特梭利幼儿特殊教育等等），常常槟城和吉隆玻两地跑，就不在话下，这还不包含做父母责无旁贷的去教育和照顾他，当中充满了无限的泪水，沮 丧，气愤，无奈和哭闹声。颖成的弟妹相续出世后，让彼此尊重和相处在一起也非常考验功夫和耐心。到如今20多年后的今天，庆幸的是所有的努力和坚持是值得的，因为颖成还是学会了自理，和弟妹互动也没有问题，回想回来而其成效的关键在于尊重（接受）孩子的特殊，无限父母的爱，积极的态度，长久的耐心，坚持和没有放弃他。
整个过程从知道到接受孩子的不足是上天的礼物，的确都经过了悲伤五个阶段（从怀疑->可能会好或是诊断错误->埋怨是哪里出问题？->接 受和感恩），而真正完全走出来，也是玉芳和外子以及颖成一同去美国，上了《孩子，站起来》的课程后。才是彼此生命（家庭）的转折点。这个课程让他们了解， 颖成是上天赐予的特殊礼物，让她们学习更多，也更懂得去爱和珍惜。也是因为这个孩子，家庭成员彼此都心心相惜，其团结和凝聚力是那么的坚固。
在了解到自己做父母的，生命还是有尽头的，但是照顾特殊孩子还是要继续，否则，好不放心，所以，为自己特殊孩童提早准备和有所安排是必需的。在这样的处境里，她领悟到特殊孩子需要的“信托”-信赖的委托或托孤，不只是传统商业手段的私人信托，也该包含无形的“家庭信托”。这里所指的家庭信托，就是从一开始，就耐心的让颖成的兄弟姐妹（如果没有，可能堂兄弟姐妹或表兄弟姐妹）去了解和接受哥哥的不同，也积极学习和颖成相处和沟通，最后更进一步去照顾他。就如常言道“陪我们最久的情人就是我们的兄弟姐妹”是不假的。还有一个特别的一点就是，既然一开始就生活在一起，从观察中就多少懂得那一位孩子和颖成比较能相处得来，甚至愿意特别照顾他。那么这个任务就可以放心委托给他/她。
至于接下来个阶段就是设立私人信托。它可以提供资金上的援助，让愿意照颖成的兄弟姐妹没有后顾之忧（财务上的负担），因为特殊儿童的日常开销和可能长期的医疗消费，也是不少的。把这两个“信托“搭配在一起，那么，特殊儿童，是可以独立生活，做父母也没有后顾之虑。
注：想了解更多潘玉芳女士-一个平凡的妈妈因着不甘心，以智慧及爱，开展了“爱的奇迹之旅”，寻回失落在自闭世界的孩子，不妨参考其著作《寻回失落的孩子》
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